dilluns, 14 de desembre de 2009

Vull saber contra què lluito.

Amb aquest lema ahir es realitzava una nova emissió de La Marató a TV3. Aquest cop per saber i investigar sobre el que són les malalties minoritàries. En aquests moments es pot dir que hi ha més de 7.000 malalties minoritàries que afecten 1 persona de cada 2.000 persones, al voltant del 80% són d'origen genètic i poden afectar el 3-4% dels nounats. A nivell del nostre pais hi ha 400.000 catalans afectats....

Tot això no són més que dades informatives que ens poden afectar poc. Però la cosa canvia quan a aquestes xifres i a aquest terme de malalties minoritàries i comencem a posar noms concrets, cares, en definitiva hi veiem persones. Per aproximar-nos una miqueta més podríem posar exemples de quines són les patologies de que ens referim. Entre elles trobem: acromegàlia (gegantisme), fibrosi quística, Trastorns de desenvolupament generalitzats, Sindrome d'Angelman, Bulímia, Síndrome de Gilles de la Tourette, sind. de Pica, atrofia muscular progressiva, epidermòlisi bullosa, ....
Continuen sent més dades i dades, però ja ahir al llarg de tota la Marató es van anar posant noms propis emocions , sentiments, esperances; i la prepectiva ja comença a canviar fent-se cada cop més real, més viva, més quotidiana. Aquest fet ja és un punt a favor per iniciar un camí de millora i si fos possible de solució.
El cas, pel qual en realitat escrit avui es per trencar una llança en totes aquestes malalties que ahir van sortir per unes hores de la penombra. Com molts professionals de l'Educació i sobretot en l'àmbit de l'Educació Especial he conegut i he tingut alumnes amb aquestes característiques, petits àngels meravellosos que en el dia dia, ens anaven transmetent les seves vivències, alguns cops molt divertides, altres realment molt dures i doloroses. Hi ha hagut situacions on al llarg dels anys de petites i grans batalles, es perd la guerra sense poder fer res per salvar un infant que començava a fer-se gran. D'altres hem compartit l'afany d'uns pares per seguir endavant amb el seu fill, que potser té poques esperances de vida, o potser viu en un món tan allunyat del nostre que construir ponts de comunicació es quasibé una quimera.
Per tots els que pateixen una malatia minoritària directa o indirectament, l'esforç que es va realitzar al llarg del dia d'ahir va ser una porta oberta a l'esperança, més de sis milions d'euros per un futur millor.
No són diners, sinó notes a diferents veus el que us deixo com petit homenatge a tots aquells que d'una o altra manera estan vinculats a unes minories. Perquè no s'apagui cap somriure! un video de Kristin Andreassen amb "Crayola Doesn't Make A Color For Your Eyes"

Aquesta cançó va guanyar: John Lennon Songwriting Award for Best Children's Song (2007)